A família da pequena Maria Luiza, de 3 anos, conseguiu uma grande vitória na Justiça nos últimos dias. A criança de Uberlândia poderá tomar um dos medicamentos mais caros do mundo, avaliado em R$ 6 milhões, para tratar atrofia muscular espinhal (AME) do tipo III, doença rara que ataca o sistema nervoso.
Neste ano, o remédio Zolgensma, usado para tratar a AME, entrou no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) que garante o direito assistencial de acesso ao medicamento para beneficiários de planos de saúde. Com isso, os pais de Maria entraram na Justiça para conseguir o tratamento de graça.
Para receber o medicamento, uma amostra de sangue de Maria foi colhida no Brasil e enviada para a Holanda para que o laboratório responsável pela medicação se certificasse que ela não terá rejeição ao tomar o remédio, aplicado em dose única.
“Não consigo nem falar o quanto a gente está feliz, acho que qualquer pai e mãe sente o medo de ver a filha parar de andar, então para nós saber que esse medo vai passar é muito bom”, comemora a mãe de Maria, a bancária Danúbia Ferreira.
A AME é uma doença rara degenerativa passada de pais para filhos e ainda sem cura. Ela é causa por alterações no gene que produz a proteína SMN, que protege os neurônios motores.
Sem essa proteína, os neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos, interferindo na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar.
Gene SMN1
A mãe de Maria Luiza conta que descobriu sobre a doença da filha quando contou a um médico sobre a forma como a pequena se levantava. Segundo ela, a menina aprendeu a andar com um ano de idade, mas caía muito.
“Ele [o médico] pediu para que eu deitasse a Maria no chão para ela levantar, e ela levantou escalando o corpinho. Para mim, sempre foi normal, mas ele me falou que isso indicava fraqueza muscular e me encaminhou para um neuropediatra”, conta.
Segundo o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, uma a cada 50 pessoas são portadoras da mutação no gene. No caso da Maria Luiza, ela não tem o gene SMN1, responsável por produzir a proteína dos neurônios motores.
“A gente suspeita dessa doença quando o paciente começa a apresentar uma fraqueza muscular proximal, pensando no membro superior, mais perto do ombro, e nos membros inferiores, na altura das coxas”, explica o neurologista Matheus Ferreira Gomes.
Agora com o medicamento garantido, o pai de Maria Luiza, Tiago Silva, comemora o recomeço na vida da família.
“Eu sinto que a Maria vai nascer de novo. É como se tivéssemos ganhado na loteria”, celebra.
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