Em Estância Velha, uma família está comemorando uma vitória que pode transformar a vida de muitos. Ivi Michele Rheinheimer Schneider, de 42 anos, trabalha como faxineira e é mãe de Valentina Rheinheimer Schneider, uma menina de 8 anos diagnosticada com fibrose cística.
A chegada do medicamento Trikafta ao Sistema Único de Saúde (SUS) trouxe um novo sopro de esperança para eles e muitos outros pacientes.
“A batalha foi longa”, diz Ivi, lembrando das inúmeras campanhas nas redes sociais, relatórios enviados às autoridades e caminhadas em prol da aprovação do medicamento pelo SUS. O esforço conjunto da Associação dos Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (Amucors) foi crucial.
“Participamos da licitação para aprovação da medicação ao SUS”, explica ela.
Valentina foi diagnosticada com fibrose cística no teste do pezinho, aos dez dias de vida. A doença afeta principalmente os pulmões, produzindo muco denso e de fácil aderência às paredes pulmonares, além de impactar o pâncreas, que não produz as enzimas necessárias para a digestão dos alimentos, e o intestino. “Com pulmão mais fraco, ela tem muita tendência para pneumonia crônica”, relata a mãe.
O dia a dia de Valentina é repleto de fisioterapias, medicações, atividades físicas e uma alimentação hipercalórica. “Eles tomam três cápsulas ao dia desse remédio, dá em torno de 84 cápsulas ao mês, e ele é contínuo”, detalha Ivi sobre o tratamento com Trikafta.
O Trikafta, desenvolvido pela Vertex Farmacêutica, é um avanço significativo no tratamento da fibrose cística porque age na causa da doença, aumentando a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes. Embora ainda não seja indicado para todos os pacientes, o medicamento já faz uma grande diferença para muitos. “A grande maioria dos pacientes é elegível a esse medicamento”, comemora Ivi.
A inclusão do Trikafta no SUS se torna um marco na história da fibrose cística no Brasil, contudo, a mãe de Valentina ressalta que a luta continua. “Será assim, a princípio, para sempre, até que a gente ache um medicamento melhor”, afirma Ivi.
Créditos do texto/imagem: Portal ABC Mais.
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